2025年5月17日，由天壇醫(yī)院意識(shí)障礙外科與北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院聯(lián)合主辦的“慢性意識(shí)障礙患者人文關(guān)懷及倫理專題座談會(huì)”在密云延生托養(yǎng)中心舉行。
何江弘主任講述慢性意識(shí)障礙患者因嚴(yán)重腦損傷陷入長(zhǎng)期昏迷，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)雖可維持其生命體征，但康復(fù)前景有限。目前，我國多數(shù)DOC患者在治療無效后，分散于綜合醫(yī)院或家庭中，導(dǎo)致醫(yī)療資源消耗巨大、家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)沉重。各領(lǐng)域?qū)＜揖腿绾谓⒏哔|(zhì)量的終末期安寧療護(hù)體系展開探討。
與會(huì)專家通過實(shí)地參觀病房與沙龍研討，聚焦以下核心議題：
1.DOC患者需獨(dú)立于普通終末期病人的照護(hù)體系，建議制定標(biāo)準(zhǔn)化托養(yǎng)流程。
2.政策支持與資源整合：呼吁將DOC納入國家安寧療護(hù)重點(diǎn)扶持項(xiàng)目，探索多渠道資金支持。
3.多學(xué)科協(xié)作機(jī)制建設(shè)：建立“醫(yī)生-社工-家庭”三方協(xié)作模式，優(yōu)化醫(yī)患溝通與決策。
4.機(jī)構(gòu)定位與示范推廣：通過試點(diǎn)機(jī)構(gòu)積累經(jīng)驗(yàn)，形成可復(fù)制的管理標(biāo)準(zhǔn)。
此次座談會(huì)為構(gòu)建“醫(yī)學(xué)-倫理-社會(huì)”三位一體的DOC支持網(wǎng)絡(luò)奠定了理論基礎(chǔ)，未來將持續(xù)聯(lián)合多方力量，推動(dòng)我國慢性意識(shí)障礙管理向規(guī)范化、人性化邁進(jìn)。
會(huì)議達(dá)成多項(xiàng)專家共識(shí)：DOC患者需建立以“減輕痛苦、維護(hù)尊嚴(yán)”為核心的專屬療護(hù)體系;應(yīng)加快政策頂層設(shè)計(jì)，鼓勵(lì)社會(huì)資本參與專業(yè)化機(jī)構(gòu)建設(shè);同時(shí)加強(qiáng)公眾科普，消除對(duì)DOC群體的認(rèn)知偏見。
從2018年起，天壇醫(yī)院意識(shí)障礙外科每年都會(huì)拜訪參觀密云延生托養(yǎng)中心，與之建立了友好關(guān)系。會(huì)后，何江弘主任向相主任贈(zèng)予紀(jì)念品并合照留念。
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